(사진 https://www.vingle.net/posts/838966 세상에서 가장 아름다운 모델, 위니 할로우 *백반증이 나타나는 모델)


고대시대에서도 백반증으로 보이는 사례를 언급하며, 이들은 완벽하게 문제가 없으며 차별하면 안된다고 선언하는 것이 그 사회를 책임지는 사람의 몫이라고 말하는 사회가 있었다(레위기 13:1-17).


백반증은 피부가 하얗게 되는 것으로, 인구의 0.5%~2% 정도 곧 100명 중에 1명꼴로 나타나며, 전신형 백반증이 가장 가장 흔하다(85~90%).

(http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=2354648&cid=51362&categoryId=51362)


이 정도로 높은 발생율이면, 의학이 발생하지 않았던 고대시대라 하더라도 백반증과 전염성 피부병의 차이는 충분히 인식될 수 있었을 것이다. 그런데도 그런 고대시대 뿐 아니라 현대사회에서도 이러한 백반증에 대해서는 그다지 알려져 있지 않다.

마치 전염병이라도 만난 것 처럼 기피되어 왔을 것이라 짐작하는 것이 큰 무리는 아닐 것이다. 더불어 또 진짜 전염은 아니니 그다지 중요한 문제로는 생각하지 않으면서 방치했을 것이다.


우리나라에서 백반증이 있는 사람이 일상 생활에서 불편을 겪게 된다는 것을 인정한 첫 사례는 겨우 2014년이다.

(http://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=001&aid=0007039423)

그것도 백반증이 있는 사람 본인이 싸워서 얻어낸 결과다.


에이즈 문제는 어떤가. 에이즈에 대한 혐오와 편견으로 정당하지 않은 차별이 자행되고 있다.


사실 기껏 우리가 느끼는 건 불편한 기분 정도다. 그리고 진실은 먼저 다가가면 그것이 전혀 불편함을 느낄 일이 아니었다는 것이다. 오히려 불편함을 느꼈던 것이 미안해질 것이다.


우리사회의 책임자들은 바로 우리 자신들이다.

당사자는 이미 힘들다. 그렇다면 누가 더 힘을 내야하는 게 옳은가. 누가 다가가야 하는 게 맞는가.

그럼에도 우리들이 보여주는 태도는 당사자들이 더욱 불행한 삶을 살아가게 만들고 있다.


백반증은 흔하다. 그러나 만날 수 없는 건 서로가 서로에게서 격리되었기 때문이다.

백반증 뿐 아니라 에이즈나 다양한 차별들이 고립된 사회다. 모든 것이 분해되었다.


다가가야 하는 역할은 우리에게 있다.

나의 일상에서도 분명 그 주변에서 정당하지 않은 차별의 자리를 만날 수 있을 것이다.

남의 일이 아니라 내가 주체가 되어, "완벽하게 문제가 없으며 차별하면 안된다"고 선언해야 한다.

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